我的三十岁

孔老夫子说:“吾十有五,而志于学。三十而立,四十而不惑,五十而知天命,六十而耳顺,七十而从心所欲,不逾矩” 。然而我的而立之年,却是感受了两次“死亡”……

1. 失落的2017

2017,疾病先后夺去了我父亲和祖父的生命,整个家庭乃至整个家族都被巨大的阴霾所笼罩。我不清楚我和我的家人究竟是如何熬过这一年的,但在2018新年钟声敲响的那一刻,所有人都满怀希望,祈祷新的生活,美好的生活。

2. 万蛊蚀心

2018.02

祈祷好像失败了,命运从2月的某一天起跟我开了一个惊天大玩笑!

在一次下班的路上,我突然觉得后背很痒,适逢广州冬季,气候干燥,衣服穿得也多,下班赶地铁,走得快难免出点汗,干燥的皮肤在汗液的刺激下引起一些反应再正常不过,于是下意识的去挠。这一挠,更痒了,痒了再挠挠了更痒!“大弦嘈嘈如急雨,小弦切切如私语。嘈嘈切切错杂弹,大珠小珠落玉盘”。就是这种感受。

逐渐的,痒变成刺痛,从尾骨开始,到颈部,像一排排针扎过去又像无数的蚂蚁在啃咬,后背又痒又疼,头皮发麻。我以为是不是过敏了,起什么东西了,可是后背并没有明显的丘疹。我不敢再去碰触后背,衣服也不能,咬牙切齿坚持了数分钟,症状竟开始慢慢缓解了。由于我本身就是过敏体质,偶发的症状并没有在意。不过在随后的几天里,每天都会在下班赶地铁的路途中复发,时轻时重。那感觉,真的不好形容,暂且叫做万蛊蚀心吧。

2018.03

慢慢的,我好像找到了规律,只要突然遇热,比如运动、太阳晒就会立马引发症状;而缓解的方式就是立即降温,空调、冷水都行。起初以为受冬天干燥气候影响,但3月,广州逐渐变潮,我的病情却没有好转。一方面我开始在网上查找各种资料;另一方面,去!医!院!

网络上根据病征,普标指向到一种叫“胆碱能荨麻疹”的疾病。

胆碱能荨麻疹:乙酰胆碱是一种神经递质,在神经之间传递信息。当交感神经兴奋、副交感神经要分泌汗水时,乙酰胆碱将会起到作用。它是我们身体自身产生的物质,当身体对这种物质产生过敏引起的荨麻疹就叫做胆碱能荨麻疹。

这里敲黑板,重点提醒一下:不清楚神经递质、交感副交感的去看高中生物;乙酰胆碱是自身分泌的物质,胆碱能荨麻疹不是你身体内、血液内有毒,也不是吃坏什么东西,也不是哪虚。

知乎上有很多这种疾病的患者,都是好发于年轻人,没有征兆的出现,又随不同时间自愈。交流起来都是一把辛酸泪。【见附录1】

当然,网络不能治病,我还是要去了ZY医院皮肤科。三次!

2018.04

不知是不是因为胆碱能荨麻疹的症状不明显,相同症状疾病比较多,亦或是我查错了资料。总之,皮肤科的L主任给的诊断是普通荨麻疹,受热产生。相信医生嘛。

不管是什么荨麻疹,治疗的手段都差不多。各种抗组织胺药物上一遍!

这里再敲一下黑板:抗组织胺药物如扑尔敏、开瑞坦等,不是激素!不是激素!不是激素!

于是乎,氯雷他定、西替利嗪、依巴斯汀、咪唑斯汀的左勾拳、右勾拳、组合拳挨个上,但是都没用。吃药没用那就换其他方法呗。知乎网友最多提到的一个是多运动【见附录1】。真是以毒攻毒啊,受热刺激产生症状,然后迫使身体适应。刚好我这段时间在健身,尝试过确实有效。只不过每次万蛊蚀心只能换来一晚上安宁。

2018.05

在5月的一次锻炼中,课程还未过半,就觉得身体不适,心跳加速,浑身发烫,疲惫不堪。而这种症状以前从未出现。课程被迫中止。整个3月和4月都在折腾荨麻疹的事,再加上这段时间公司大小事务一起压过来,每天都觉得很忙碌,所以状态不佳也被当做累了。

然而从那天开始,只要我运动量一大,就会立马出现浑身发烫和疲惫的症状。仔细观察,居然发现罪魁祸首是我的皮肤不出汗了!虽然说人的皮肤是调节体温的器官,但主要依赖于毛孔和汗液,汗液附着在皮肤上,由于水的比热容比较大,才能加速体内温度散发。一旦不出汗,皮肤反而成了温室大棚的保温膜,体温散不出去,肯定会出现发烧、中暑的症状。

不过比较神奇的是,之前刺痒的症状缓解了很多。这个问题等不了,赶紧又去ZY医院皮肤科找了L主任。L主任表示没有见过这种情况,先天性的无汗症到是遇到过,一般是受基因影响。让我看看中医。

我向来对中医持中立态度,真的是很难遇到好的中医,但事已至此,还是要去看一下。于是转挂中医科。中医科的老阿姨一番望闻问切后,说这是“暑热”,在电脑上点开药方目录,“XXXX散”,“XXXX汤“,看起来跟武侠小说似的。我跟阿姨说我的病史以及不出汗的症状,阿姨一脸诧异,不敢相信,说皮肤要是不出汗你这会早烧死了,不可能。我还反复说了几遍事实如此,不信您摸。然后就被请出去开药了。

喝了一周的中药,还要拿中药洗澡,然后没什么然后。

第三次造访L主任,任然没有什么结论,让我看看神经内科,同时还把我的名字记到小本子上,要回去查阅资料,让我过一些时间再过来问问,L主任看上去也有一些年岁,真是有心了啊。

继续转挂神经内科,比较走运的是医生说他之前有见过这类病例,又问了我的工作,是否压力过大,考虑是植物神经功能紊乱。

植物神经又称自主神经,由交感和副交感神经系统组成。主要支配平滑肌,内脏和腺体,受大脑皮质和下丘脑支配,由于不受意志控制,所以叫自主神经。(不清楚的继续复习高中生物)

植物神经控制汗腺,如果这里出了问题,会引起不出汗的症状。治疗轻微的植物神经功能紊乱的方法比较简单和漫长,吃点谷维素、甲钴胺(维生素B12)。不过依旧没效,甚至挨了3次甲钴胺注射。于是医生建议住院挂点滴治疗。万万没想到这才是噩梦的开始。

3. 你好死神

2018.06.05

提前跟公司请好了几天假,准备前往ZY医院接受住院治疗,住院也是迫不得已,由于国家限制滥用静脉滴注,好多药物在门诊不能开,只得住院。想来也有好处,既能靠医保报销还能系统全面的检查。结果第一天就碰钉子,住院要排队,明早打电话跟住院部确认。

2018.06.06

一大早给神经科住院部打电话,护士小姐姐说有两个床位,我问能过去不,小姐姐说可以。害怕耽误时间,还专门打了车,等我屁颠屁颠到住院部时,告诉我床位满了!护士站问清情况后又解释又道歉说有重病人优先安排了,我也不好说什么,环顾一下病房,都是年纪大的患者,中风偏瘫之类,你一大小伙子难道还要跟大爷大妈抢床位不成?

2018.06.07

没打电话就直接跑去医院了,依旧没床位,问了护士说能不能临时加床,就只打个点滴,坐着都行,护士说不可以,要跟住院医生沟通。跑去问了住院医生,都很忙,一脸不耐烦推出来让去找门诊医生重新安排。然后又去找门诊医生,答复为门诊不管住院,再回去找住院部商量。得,踢一圈皮球后深感就医不容易。当然,我向来尊重医疗工作者,尤其在国内这种环境下,工作压力大,医患关系复杂。

既然没位置,不如换医院吧,只是为了打点滴,哪还不都一样,于是办理了退住院押金手续,又被护士站和住院医生踢了一圈皮球。想到医院作为传统行业,同一科室护士和医生竟然会和公司里一样,因为信息不同步,相互推脱,不禁再次感叹一番。

不耽误时间,立马打车去了附近的GW医院,这里相对人少,但也是人山人海啊。不过刚好神经科有床位,赶在中午12点前办理了住院手续。主治医师带了不少人对我进行了询问,对我这种不出汗的病征也表示好奇。

当天,例行住院检查,抽5管血,胸CT。因为不出汗也有可能是因为脑部神经问题引起,所以还做了脑和颈椎MRI。乱七八糟折腾完,收拾回家睡觉。

不得不提的是GW医院的神经科住院部和肿瘤科住院部在一起。而我的2017年,有半个月在肿瘤科住院部和父亲度过了最难以接受的时光。所以看到“肿瘤科”三个字,心中不寒而栗。这里的病人一半因为神经问题缺失活动能力,另一半是癌症病人哭天喊地。最沉重的是,好多患者的儿女不在身边,病人都由顾来的“保姆”照顾。我看到瘦的只剩下骨头的老太太,身上插着各样的管子,怕她乱动,双手被带着手套绑在床边。照顾她的也是位老阿姨,翻身擦洗,喂饭清便。每一项都是连推带搡,嘴里蹦出来的全是脏话。这场景是在难以接受,所以这也是我选择回家休息的最大原因。

2018.06.08

6月8号,高考的第二天,当天广州下暴雨,整个城市几乎被雨水淹没。本来计划早上8点前回到病房等待查房,却被大雨拦在门外,直到8:30才赶到医院。挂水,脑肌酐修复神经之类的药物。大概10点多,正当我还在笔记本上处理公司事务的时候,主治医师带着两三个医生过来了。而且,脸色不太好。

由于我早几年做过鼻窦炎手术,医生先是仔细询问了当初手术的经历,又提到说最近有没有觉得头晕不舒服。我开始察觉不太对劲,医生才说昨天的CT发现“脑子”里长了个东西。当时就感觉一身冷汗(哟吼吼吼,虽然我不出汗)。医生让我别紧张,没确诊,等输完液去办公室看看。我这那还有心思,提着输液瓶子就过去了。

A医生说东西长在额窦里。CT显示在眼睛后方有一块占位,黑黑的,圆圆的,还挺大,边界很清晰,同时很明显的看到大脑额叶被压迫。我忘了那时我问了些什么,怎么形容那时的心情?慌得一批吧!然而更慌的还在后面,抽血查出肿瘤标志物CEA为59(参考0-4.7),CA19-9为58(参考0-29)。

癌胚抗原CEA是一种光谱肿瘤标志物,它不能作为诊断某种恶性肿瘤的特异性指标,但在恶性肿瘤的鉴别诊断、病情监测、疗效评价等方面,有重要临床价值。一般吸烟、炎症,良性肿瘤可以引起轻度升高。参考值一般小于5ng/ml(不同检测设备参考值不同)

糖链抗原CA19-9同样也是一种肿瘤标志物,同样不能作为诊断某种恶性肿瘤的特异性指标,但对胰腺癌、肠癌或其他消化道癌症的病情检测,疗效评价有一定的特异性和灵敏性。参考值一般小于40ng/ml(不同检测设备参考值不同)

也就是说,我的CEA超标准12倍,CA19-9超标2倍。对于肿瘤标志物,我多少也有些了解。这个东西由于存在很高的假阳性和假阴性,不能说明什么问题,但似乎又能说明什么问题。两个放在一起,还很高,几乎告诉你消化道里肯定有东西。

这里很慌,但还是敲下黑板:假阳性是指正常人或者良性疾病也会引起肿瘤标志物升高,但一般不会很高。假阴性是指即便得了癌症,也不一定会引起肿瘤标志物升高。

我父亲当初患直肠癌的时候,这两个数值并没有异常,直到最后腹腔扩散时,跟我现在的数值差不多。当然这个数值在不同的人身上没有对比意义。

出于医生的谨慎和警惕,科室的几个医生建议我先去ZY医院拿回早几年鼻炎手术的记录和活检报告。同时安排进一步的检查。主任思维比较敏捷,鼻咽癌,胃肠癌,脑肿瘤,副肿瘤综合征什么的说了一大堆。反正都吓傻了。

医生让我尽快联系家人,我火急火燎的给老婆打了电话让她过来,这时才发现她比我镇定的多。人不能慌,一慌真的就乱了。

中午1点冒着大雨返回ZY医院,医院2点上班,度秒如年的过了一个小时,复印好出院报告即刻回到GW医院。可惜的是当初的记录并没有有价值的信息。一连串问题、一连串检查劈头盖脸的扔过来,我脑子很乱,想很多东西,但又不知道想什么。机械式的完成了增强MRI,抽血查其他肿瘤标志,然后准备明天的全腹CT。

外面下着暴雨,积水到了膝盖,公交暂停发车,交通全面瘫痪,摩的三轮要价25起步,行人基本提着鞋趟过马路。医生建议我留宿医院,但我心事重重还是想回家。于是就这样和老婆顶着大雨“游”回去了。

全腹CT需要做肠道准备,也就是要清肠。两包和爽配2升水,喝到最后真的想吐,脑子麻木了,心快死了,能做的就是一口一口往下咽。最神奇的是晚上我居然还能睡着。

2018.06.09

6月9号,星期六,医院没有什么人。很早到了医院,再喝一升甘露醇,用于充盈肠胃加强对比,到了CT操作室,换机器了,上128排CT,小姐姐说既然没人,再喝几杯水,免得做出来效果不好。还能怎样,喝呗!真的,喝水比喝啤酒难受!上机器前,我说话的声音都是颤抖的,我问小姐姐做完了能不能先告诉我结果,小姐姐说当然不能,她又不会看片。

做完CT回到病房已经9点多了,老婆一直安慰我说没事,然后B医生进来病房又做进一步咨询。说着说着聊到那个占位,B医生说东西长在脑子里,哎不是,昨天A医生说在额窦里啊。这个性质差别很大,额窦里出啥事也就来个内镜,脑袋里怕不是要开颅啊。而且脑子里会是什么?良性就是脑膜瘤,恶性来个胶质瘤?我用仅有的医学常识猜测。

心情惴惴不安,因为是周末,到了10点多,医生都走得差不多了,只有几个值班医生还在坚守岗位。病房里待不住,我打算再过去问一下关于不明占位的事情。值班医生姓聂,并不是我的主治医生,但他很耐心的翻看了我的所有检查记录,刚巧看到全腹CT结果出来了。我还没有做好心理准备,结果就呈现在屏幕上:嘛事儿没有啊!

随后聂医生根据几项检查结果给我分析了一遍:

  • 首先全腹CT正常,至少没有太大的问题
  • 脑MRI显示的占位确实在额窦,不在脑子里,边界清晰,不太像恶性肿瘤,额叶轻微弧形受压,但不会影响不出汗,因为额叶控制情绪和一部分行动,丘脑才会影响汗腺。当然人体很复杂, 也不一定
  • 过敏和炎症比较严重,这些可能会引起肿瘤标志物上升

聂医生人很好,让我悬着的心放了下来。然后他还给了我后续治疗和检查建议:

  • 去找当初鼻子的主治医生或去耳鼻喉专业医院咨询不明占位情况,毕竟不同科室医生的理解不同
  • 推荐了几家皮肤科专科医院咨询不出汗的问题
  • 去肿瘤内科进一步排查,或者先做肠胃镜排查消化道肿瘤,毕竟我有家族病史
  • 过一个月再复查肿瘤指标
  • 还是不放心只能做PET-CT全面排查

2018.06.11

星期天就被赶出医院,耗着也没用,出院前聂医生跑过来,说对我的病情很感兴趣,互加了微信,又再次表达了他的意见。随后我赶紧挂了ZY耳鼻喉科老李的号。老李是我鼻子的主治医生,他是我最信任的医生没有之一了。医术好,态度更好,稳重还幽默。尤其对待小朋友以及从外地特意来看病的人。

6月11,星期一,也是很着急的跑去ZY医院,这折腾一圈又给折腾回来了。见了老李像见了菩萨一样,寒暄了几句说好久没来了,谁还想天天和医生见啊。老李看了看片说你这个看上去像是额窦向后发育,黑色占位是额窦形成的空腔,并没有填充什么物质,没什么大问题,让我别紧张。我心想我都这么大岁数了,还发育个啥,好好发育也行,偏偏向后发育。那脑子被压着没事么?老李说压一点没事。不放心又安排内镜复查,未见异常。

半条命算是捡回来了。回想这几天,真的像死过一次似的。就好像走在路上猛地被人打了一拳,还没等回过神,那人就跑了。这几个月前前后后因为工作、因为身体消耗了太多太多精力,真的需要放松一下。

是不是对生活不太满意,很久没有笑过又不知为何,既然不快乐又不喜欢这里,不如一路向西去大理……

4. 昨日重现

大理的生活节奏真的很慢,慢的人快把所有的事都忘了。我身上还背着“炸弹”呢!

2018.06.25

当节奏又回归正轨,我才想起来要去复查一下CEA了。真是后怕,竟拖了半个月。要是真有啥事,这可就是救命的半个月。谁给我的勇气。

担心GW医院做的检查不准,于是挂了比较大的ZS医院。心想查个指标,普通号就行了。时间约在下周一7月2日。

人啊,真不能闲着,闲着就爱作,爱作就容易出事。每天晚上我开始百度CEA和CA19-9了。

  • CEA高多少有问题
  • CEA和CA19-9同时升高

一搜不要紧啊,各种信息带来的冲击好像黑暗中的细语在你耳边呢喃:你有事儿,你有事儿,你绝对有事儿

即便你是做IT的,能分辨网络上的真假信息;即便你有科学素养;即便你知道魏则西事件告诉你百度不治病还可能害人;但在“事实”陈述面前,你看到的是CEA超过10的都“有问题”;CEA和CA19-9同时超过标准的都“有问题”。我的理智很快就被击溃,随后又再次陷入恐慌。

2018.06.27

这一周过的很艰难,除了工作能让我暂时摆脱癫狂,在家的时间都是从百度看到天涯,从天涯看到丁香园。治病询问帖、专业分析贴、抗癌经验分享帖,看了就停不下来,越看越认为自己肯定有事。

期间最有感触的是《魁拔》制作人武寒青,于2015年春节因为体检查出CEA20多,复查40多,最终确诊为结肠癌3B期,和我父亲同样的分期。寒青姐最终在2017年5月11日没能摆脱病魔的魔爪。但在两年多的抗癌时期里,她在她的微信公众号“577自留地”分享了所有经历,鼓舞读者共同与病魔抗争。她的文字给与我不少力量,我后悔没有早点关注到她,没有让我父亲感受到那种力量。但同时,她的经历也告诉我有时候,病来的就是悄无声息。你以为没事,但很可能已经病至膏肓。

全腹CT正常并不代表没有问题,高分辨率CT能在肠胃充盈的情况下配合增强剂看出比较明显的器官组织病变,隆起、增厚等,但对于一些轻微溃疡,早期病变,乃至性质区分,都没有办法。还需肠胃镜检查,通过直观的观察配合组织活检才能真正确定结果。这项检查一天没做,就一天不能确诊。但这个时候,我开始害怕去做检查了。好像自己真的会被查出问题来。

2018.07.02

不容易熬过去一周,ZS医院不愧是大医院,普通号都排了一个小时。我带着资料走进病室,医生是年纪不大的姐姐,我说要复查CEA和CA19-9,之前查出来CEA 59,CA19-9 58。医生接下来的三句话差点就要了我的命:

  • 这么高!
  • 两项都高的话几乎很少见不是肿瘤引起的
  • 肠胃镜做了没有

如果说话能杀人,那让医生说出上面的几句话可能真的能行。

我哆嗦着问医生真的就很少么?医生说真的很少。老婆赶紧搭话说会不会是检查的时候出错,人工造成的。医生说这个倒是有可能,先复查吧。顺便查了CA724和CA125,同样是肿瘤标志物,作为消化道肿瘤联查能提升特异性。

晚上想了很多。母亲去年一整年心情都不好,呆在广州也没有朋友陪伴,刚好闺蜜姐妹几个人约到一起去旅游,这才刚出去没几天,要是真出事了,怎么承受得了。而老婆那边我都不敢想。脑子烧久了就会累,这几天,能入睡的方式就是这样胡思乱想。

2018.07.03

医院说结果要7月4号才能拿,但现在是2018年,报告都可以在微信查了。7月3号肯定能出结果,然后才说7月4号去拿。于是3号下午,我回到了10年前,查高考分数的感觉。不过更紧张一点,这查出来的可是命啊!

下午3点,忙完工作趁着喝水时间,点开微信。深深吸一口气,点“查询检查报告”,那一刻是闭着眼睛。有结果!但是……怎么有两条,CA724和CA125。卧槽李奶奶啊,你这还是分开出结果的?你咋知道我要等CEA和CA19-9的,上天派来逗我的吧?再吸气,点进去。CA724正常!吸气,点进去,CA125正常!这样至少心里舒服一点了。

一直忙到下班,想起来再看一眼。这时候变得异常紧张,描述不了,心理活动大概是:

  • 一定要正常啊
  • 不正常比上次降低也行啊
  • 算了,死就死了

给老子开!CA19-9 38.5(参考0-35),CEA 40.5(参考0-5)。还是高,但是“降低”了不少!

晚上回到家,突然想起来,第一次在GW医院检查时,CEA为59(参考0-5),CA19-9为58(参考0-29)。昨天在ZS医院检查是CEA 40.5(参考0-5),CA19-9 38.5(参考0-35)。这参考咋还不一样的?于是又一通搜索发现:

  • 肿瘤标志物有多重检测方法,如化学发光,电化学发光,酶免疫等等,不同的方法检测出来的值不同,范围可能也不同,以检查单的参考标准为准
  • 不同厂家的设备,检测出的结果不同,常见的厂家包括罗氏、雅培、贝克曼、西门子,都是生物医疗的巨头啊【见附录2】
  • 相同厂家的不同设备,检测出的结果也不同【见附录2】
  • 同一个设备,还可能因为做过其他检测项目受到影响,如贝克曼的ACCESS会受到叶酸也就是VB12的影响,导致测量CEA会偏高【见附录3、4】

也就是说我在两家医院的检查没有什么可对比性,也许两家医院用的东西就不一样呢。

我给聂医生发了微信,他说有下降至少不是坏事,该检查的还是继续检查。于是挂了ZY医院消化内科的专家号T教授。

2018.07.04

我居然在网上查到了ZS医院关于生物检测设备的采购招标公告,CA19-9用的是雅培,CEA用的西门子。我去,不同的项目用的设备都不一样啊!

我电话打到了ZS医院检验科,几经转接,免疫室的小哥哥接了电话。我问他们CEA和CA19-9用的分别是什么厂家的什么设备检测的。我能感受到小哥哥的一脸懵,这种问题应该没人会问吧。我又问CA19-9是不是雅培i2000。小哥哥好像清醒了,问我做什么什么检查,什么套餐。原来不同的检查套餐,用的设备都不同。这我哪知道是什么套餐,于是对话结束。

这件事让我明白,对于肿瘤标志物的跟踪检查,一定要在同一家医院,开同一个检查单,才可能有对比性。同时也感叹巨头垄断,行业没标准是多么可怕的事情。

2018.07.05

周四8:30前,先跑去GW医院抽了管血,复查一下指标。这样距离第一次检查差不多一个月,又是同一家医院。至少能有对比。然后就回到了ZY医院。消化内科的T教授是副院长,很慈祥的大叔。排队看病的人把候诊区围着水泄不通,还老有人迫不及待的跑到诊室去,然后被撵出来。10个号等了一个半小时。

我大概交代了一下病史,从不出汗那段开始。我说我该不会那什么了吧。T教授说哪就那什么了啊!好多原因都会引起CEA和CA19-9升高,不用担心,CT没什么大问题,问我还要不要查肠胃镜。我说肯定要啊,不查哪能放心。T教授还再三嘱咐不用多想。

尽管他是副院长,是教授,短短几句话在我看来更像是安慰,医学讲究证据,我一理科生,也讲究证据,我没有找到一些病例告诉我正常人CEA和CA19-9高到这个程度。几个医生也没有相关的证据。肠胃镜约到了下周三。我的心又要被折磨一周。

早上抽的血居然这么快就有结果了,10:30,我在微信里看到有新的检查报告。这一次没有之前那么紧张。点开一看,CEA为55(参考0-5),CA19-9为49(参考0-29)。果然,两家医院的结果差别很大。虽然也是下降了,但幅度很小,尤其是CEA小到可以认为是单次实验误差了。

中午,给我初高中同学发了信息,她是肿瘤科医生。简单说了两次肿瘤指标的事和其他相关检查。王同学很冷静的回复,考虑我有家族史,同时指标高,还是要等肠胃镜出结果。

2018.07.06

我的心病越来越重了,这几天居然开始看“常见胃肿瘤的CT影像分析”,“常见肠道肿瘤的影像学案例”。以至于现在能看懂全腹CT的皮毛。

天涯的抗癌帖子让我代入太深,我都打算要开个公众号为以后记录“抗癌”生涯做好准备。

最要命的是最近肠胃真的不好了,没有食欲,腹胀,嗳气,便不成形,腹部坠胀。再加上百度中各种肠癌胃癌早期症状,就是告诉你要出事。

想起个故事,把一个人四肢绑起来,放在黑暗环境中,用尺子在其手腕划一下,用水滴声造成割腕流血的假象。其实没有受伤,但潜意识会摧垮人的意志。

这一周,过的比起额窦占位事件煎熬的多。不断的往返各大医院,身上局部地方甚至开始出汗了!

2018.07.07

周六在家里实在待不住,跑去看了场《我不是药神》,最后程勇被押送监狱的路上,看到人群中出现“死去”的黄毛和吕受益,直戳心脏,哭成傻叉。

晚上继续乱查乱搜,我突然想到一开始是因为不出汗去医院的,而现在,不出汗现象略有改善,而指标也轻微降低,会不会肿瘤标志物跟不出汗有关联。百度上关于“胆碱能荨麻疹 不出汗 cea升高”的搜索结果只有两条有价值,这两条还是同一个人发的。底下“医生”的回复是不会。

腹胀的厉害,在马桶上蹲了20分钟思考人生。自从走出大学校门,生活完全不同了。工作中,生活中遇到的问题一个比一个尖锐犀利,难道说“中年”男人的油腻都是这么千锤百炼被榨出来的?

历史经验告诉我们,无数的创意灵感都是在马桶上产生的。作为一个IT男,工作中遇到的问题千奇百怪,而解决的途径无非是搜索,简单的问题靠百度,疑难杂症要靠Google,并且要用英文搜索。之前在查一系列病例信息时,也用过Google,但中文结果与百度并没有太大的差别,英文结果几乎全是专业性的论文,找到有用信息无疑是大海捞针。

比如关键字“CEA”,Google出来的结果都是学术研究之类。再比如,不论用Google还是百度,搜索“CEA升高20”,出来的都是国内的医疗网站寻医问药的帖子。而用Google搜索“CEA increase 20”,并没有太多的询问帖。所以说锅不全是百度的锅,但确实是因为国人讳疾忌医的根性,复杂的医患关系,不均衡的医疗资源,养活了一大批不专业医疗网站,这不是问题,问题是这些网站上充斥着太多中医骗子,药贩子,保健品贩子,非专业医生。整个圈子乌烟瘴气,难分是非。

所谓的灵感不过是在Google输入了“cholinergic urticaria cea”,当然,胆碱能荨麻疹是专业名词肯定不是我翻译的。Google有两个搜索按钮,一个就是“搜索”,另一个叫I’m Feeling Lucky “好运气”,就是直接展示和搜索关键字最匹配的内容。一般情况下,很少会用到“好运气”,但直到今天,我才知道Google的PM多么伟大!

当我不小心点到“好运气”,也是我第一次点到“好运气”时,出现在我眼前的是圣光!一篇叫做《Elevation of serum carcinoembryonic antigen in a case of cholinergic urticaria with failed detection of hypohidrosis by the conventional starch–iodine test》【见附录5】的论文,一例胆碱能荨麻疹患者CEA升高,同时没有检测到什么?不管没检测到什么,这篇paper真的就像黑暗中的曙光!全文讲述了一位27岁日本军人,因为在训练中中暑,无意间检测出CEA升高到19.1ng/ml,最终发现是胆碱能荨麻疹伴随AIGA(无汗/少汗症),同时提出观点,CEA可以作为AIGA的特异性标志物,以观测病情。

这跟我的病情非常相似,但仍有两个问题,AIGA会引起CA19-9同时升高么?文献中的个例CEA是19.1,那升高到40是否在普遍范围内呢?思路不能断,立马返回Google换回普通搜索,令人惊喜的是,相关的文献非常多。

《Serum carcinoembryonic antigen specifically increases among various serum markers of adenocarcinoma in hypohidrosis or conditions related to hypohidrosis》【见附录6】内容最为详细和完整,首先讲述什么是AIGA:

无汗/低汗症是各种程度出汗功能障碍的表现。其中,获得性特发性全身性无汗症(AIGA)表现为不充分的减少或出汗,除了胆碱能性荨麻疹外没有明显的神经和皮肤症状。多数好发于青年。

然后讲述5例AIGA患者,其中4人伴有胆碱能荨麻疹,他们的CEA均呈强阳性+++,平均为对照组的11.8倍;CA19-9呈弱阳性+,平均为对照组的1.93倍,而其他肿瘤标志物并无异常。

这里需要指出的是,论文配图有误,Antibody array的CA19-9 和CA125写反了!

1

随后讲述10名AIGA患者作为实验组,10名患有其他良性皮肤疾病的患者作为参照组,进行CEA和CA19-9的比对:

2

发现实验组对照参照组,CEA明显升高,具有统计学意义。

最后的结论就是良性皮肤类疾病会引起CEA和CA19-9的升高,而AIGA会引起CEA表达为强阳性,更具有特异性。所以CEA可以作为AIGA的特异性指标。但是前提是AIGA患者一定要做好肿瘤排查!以确保肿瘤标志物的升高不是由于肿瘤引起!

这篇论文给了我生的希望,仅存的疑点是,文献中的CEA最高为25.4ng/ml,使用富士的LAS-3000,化学发光法做的检测。论文又是日本写的。上面也说到不同设备检测结果差别很大,但我的CEA 40还没有落到我认为的那个“范围”。

继续看paper,《Serum carcinoembryonic antigen (CEA) as a clinical marker in acquired idiopathic generalized anhidrosis: a close correlation between serum CEA level and disease activity.》【见附录7】,同样的AIGA与CEA关系,但在这里,实验组的CEA范围是5.8-43.2 ng/ml。虽然我知道没有对比意义,但是最起码在心理上,我期望的那个范围出现了!

我一直苦苦寻找的,所谓的证据,能让我信服的,放心的,就是这些东西。我立即转发内容给聂医生,他当然表现出很浓厚的兴趣,结合我最近出汗有所改善,指标轻微下降,从医学角度分析了可能的原因。但是!肠胃镜依然要做,正如《Serum carcinoembryonic antigen specifically increases among various serum markers of adenocarcinoma in hypohidrosis or conditions related to hypohidrosis》【见附录6】所提到的,AIGA患者,依然要做好基本的肿瘤排查!毕竟我有家族病史,而且医学也只相信证据。只不过现在,至少我基本回到正常心态了。

2018.07.10

后面的几天日子过得相对轻松和正常,更让我反思心态对人的影响。很快就到了做肠胃镜检查的时间,周二晚上,需要喝掉3包和爽加3升水,这比做全腹CT时多了一升。

一大碗下肚,咸中带甜,这是第二次喝这种东西了,上一次心如死灰,没能细细品味,这次可以好好感受所谓的“菠萝味”。是我吃过的最难吃的“菠萝”!1升喝完就开始想吐,嘴里,鼻子里都充满令人恶心的味道,即使是现在,我敲下这些文字的时候,还能感受到那种感觉!第二碗喝了足足一个多小时,每次只能快速喝三口就要深呼吸,以免压不住那股恶心感。第三碗真的喝不下去了,每一个饱嗝都感觉胃要掉出来。就这样拖到了晚上10:30,第三碗也只喝掉了一半。

我想起了我爸,想到所有要接受肠胃手术的病人,术前肠胃镜检查喝一顿,术前CT喝一顿,手术喝一顿,术后每次复查喝一顿。就是这样喝水,都是巨大的痛苦,然而这些在治疗期间,不过是九牛一毛罢了。

水最终没喝完,实在是,太TMD难喝了!

2018.07.11

上考场的感觉,紧张又有期望,考完了就解放了,考砸了就考砸了呗,也是解放了!

做检查的居然是T教授,他看着我还微笑点头,这就记住我了是么?真有事啊?

躺床上摆好POSE,一针丙泊酚下去,我数了大概5秒,隐隐约约记得还比了个剪刀手……

醒来时我记得我说了什么,记不清了。有印象的是说了一句做完了啊?听到老婆说了句去缴费就只剩我一个人了。后来我老婆告诉我,醒来后说的第一句是好舒服啊,还想再做一次。怕真是打麻药打傻了!

晕,像喝醉了酒,但还是能动,我看报告都扔我身上了。迷迷糊糊拿起来,还是嘛事没有啊。老婆过来了,我问她是不是拿了假报告骗我,毕竟我家里又不是没干过这事。老婆说这不是有你名字么,还能造假。T教授也出来了,说没啥事,回去复查指标吧。我还晕乎乎嚷着:

“我知道没事,我在网上查了,跟我不出汗有关”

“网上东西别乱看,都是骗人的”

“英文的,论文”

“哦,那我不清楚,不出汗跟CEA有关,没事,没事啊”

5. 活着

活过来了!这几个月,这些事,一幕幕,跟演了一出电影似的。

肠胃没有不舒服了,就是肠易激综合征。说白了就是自己给自己吓得。

肠易激综合征,也叫肠胃功能紊乱。由于人的胃、肠道多是平滑肌,受迷走神经控制,而迷走神经容易受情绪影响。

由于找到了充分的证据,又做了全面的检查,头顶的达摩克利斯之剑也可以放下。“死过”才知道活着的意义。感谢老婆大人,感谢聂医生,老李和T教授,感谢王同学,感谢所有默默帮助我给我力量的人。

生活回到之前的样子,买车,生娃,该干啥干啥。公司来了项目经理,工作也不需要我项目、技术、管理一把抓了。人生就像一场游戏,没有人能活着通关,既然活着,就珍惜身边的人!感谢命运给我三十岁的生日礼物,活着,真好!

- 附录 -

1 《胆碱能性荨麻疹,痛苦,求经验分享?》

2 不同仪器检测的CA199结果相差很大,为什么?

3 【求助】什么情况出现CEA偏高,拜求

4 《求助》免疫荧光发,叶酸VB12对CEA测定的影响

5 Elevation of serum carcinoembryonic antigen in a case of cholinergic urticaria with failed detection of hypohidrosis by the conventional starch–iodine test

6 Serum carcinoembryonic antigen specifically increases among various serum markers of adenocarcinoma in hypohidrosis or conditions related to hypohidrosis.

7 Serum carcinoembryonic antigen (CEA) as a clinical marker in acquired idiopathic generalized anhidrosis: a close correlation between serum CEA level and disease activity.

8 哪些癌症是可以趁早发现的?关于「癌症筛查」

9 普通人查癌症记住 3 条,简单便宜不被忽悠!

10 令人苦笑不得的CEA–谁有责任去普及检验项目的临床意义

- 干货 -

关于体检

2018我国城市地区男女患癌比例前十位:

3

消化道、呼吸道癌症占我国城市癌症的绝大部分比例,主要与空气污染、不良的饮食、生活习惯关系密切。癌症并不可怕,像胃、肠癌在I期和II期都有很高的“治愈”率,分别为90%和70%。其他癌症在早期发现也均有很高的“治愈”率,但是往往因为生活中的不操心,不在意,怕浪费钱,怕难受,耽误了最佳救命时机。

参考丁香医生的几篇科普【附录8】,结合自己的经验,总结一下体检如何”防癌”:

  • 胃肠癌:越来越年轻化
    • 大便潜血:工作后,每年体检查大便常规加潜血,由于某些肠癌早期出血量不大,或者周期性出血,所以一般要连续查三次,这个很少有人能在体检中做到,所以每年都查一下。大便潜血方便便宜,但特异性也不好,只用于辅助筛查。
    • 肛门指检:也是建议工作后每年都查一下,对于直肠息肉及癌症有一定诊断价值,但对结肠癌无意义,便宜方便,怕羞怕疼?不做也行,看下面胃肠镜。
    • 无痛胃肠镜:本来建议50岁以上开始查,但胃肠癌在30岁以下的发病率已经去到20%,折中,40岁以上都去查。每5年查一次无痛胃肠镜。由于是侵入式检查,有经济能力还是推荐做无痛,一套下来2000左右(广州价),真的汉子可以不打麻药,省3、400。但以下几类人群要提前做(复查间隔谨遵医嘱,以下仅是参考):
      • 家族有胃肠癌病史的,可提前到30乃至20岁,检查无问题可5-10年再查
      • 肠胃长期不好的,无论什么岁数,都应检查一次,检查无问题可3-5年再查
      • 检查出有溃疡、息肉的,应2-3年再查
    • 小肠镜,胶囊肠镜:小肠癌发病几率非常低,一般体检不会筛查。但很对体检中心近几年主推胶囊肠镜,这是一种同胶囊大小的机器人,通过磁力控制,可检查整个消化道,包括小肠。价格贵,视野相对较差,一般适用于胃肠镜不耐受的人群,土豪可无视。正常人群常规检查没有太大必要。
  • 肺癌:越来越与吸烟无关
    • 低剂量螺旋CT:有吸烟史的人,40岁以上,每两年体检查一次低剂量CT,50岁以上每一年查一次,由于城市污染,肺癌与吸烟的关系越来越淡,所以不吸烟的人,也可以尽早安排低剂量胸CT,检查没问题2-3年再查即可
    • X光胸透:基本没用,别吃辐射了
  • 肝癌:乙肝病人/携带者注意
    • 肝功能:体检基本必查肝功,肝功异常去专科看医生
    • 乙肝病毒DNA定量:DNA定量有助于了解病情发展,乙肝、乙肝携带病人每年必查
    • 腹部超声:腹部超声便宜无风险,检查肝脏同时,可以检查其他腹腔内脏,有经济能力或肝功异常可每年都查,其他30岁以上可1-3年查一次
    • 肿瘤标志物AFP(甲胎蛋白):体检一般都有,乙肝、乙肝携带病人每年可查,其他情况可不查。甲胎蛋白是肿瘤标志物中对肝癌特异性较好的一个,相对来说有一定意义。对于AFP升高也无需紧张,去专科听医生建议,切勿网上乱搜
  • 乳腺癌:男性也会得
    • 自查:无论男女,自查都是必须的,检查是否有肿块,是否有橘皮状皮肤
    • 超声:女性工作后每次体检都需要做一次超声,无风险价格便宜
    • 钼靶:钼靶是一种X射线检查,有轻微辐射,但比超声更精确,常规体检建议还是以超声为主,如有问题需要进一步检查再用钼靶
  • 宫颈癌:
    • HPV疫苗:现在大陆也可以打HPV疫苗了,还是黄花大闺女的有经济能力的,先打个九价。成年女子也可以打二价和四价,性价比不高
    • 刮片:HPV并不能杜绝所有宫颈癌,所以每年体检的宫颈刮片少不了。一般女性体检都会有

以上仅是高发肿瘤疾病在体检中的筛查建议,并不能预防所有的肿瘤,还是建议大家身体不适早去医院。另外,生活就是一场游戏,没人能活着通关,与其杞人忧天,不如健康生活。当然,有医院和体检中心推出PET-CT筛查早期肿瘤,这个自费8000-10000,辐射相对CT大,也不能确保所有肿瘤均可发现和确诊。土豪无视,正常人也查不起。

关于肿瘤标志物

肿瘤标志物是个坑爹的玩意!肿瘤标志物不适合用于在体检中的肿瘤筛查!!!【见附录9】

首先,目前没有什么标志物可以确诊肿瘤,抽一管血就能查癌症,这一直是所有医疗工作者正在努力的方向。目前仅有的几个如CEA、AFP、CA19-9、CA125等,距离理想的标志物还差的很远,非常远!

其次,一些肿瘤标志物的检测试剂盒的说明书中【见附录10】,如罗氏的CEA检测试剂,明确指出CEA不适用于正常人的肿瘤筛查,仅用于跟踪癌症病人病情发展。

由于目前的肿瘤标志物,有着较高的假阴性和假阳性,且影响因素尚不明确,过度依赖标志物,造成的后果难以估量。这一方面由于大部分人怕检查贵、检查麻烦、检查难受,对于抽血这种方便的形式接受程度高,另一方面是由于某些医院和体检中心抓住老百姓心里,大肆宣传标志物效果。

对于假阳性,是要钱的影响。轻微的升高很容易引起人的不安,而很多情况下,正常人本身就会造成标志物升高,更不要说各种各样未知的疾病和因素。查吧,花钱,我这一套下来奔两万,也是运气好,找到了证据,否则再继续查骨扫描,查PET-CT,直接上三万。有医保还能折腾,没医保的人折腾一次,没病也垮了。要是PET-CT都查不出原因,而医生又没给出所谓的证据,头上始终悬着一颗炸弹,心理素质差点的没事也得整出事。

对于假阴性,是要命的影响。有些人身体本不舒服,但体检发现标志物正常,很容易认为影响不大,而很多癌症早期,并不会引起标志物升高,即使到了中晚期,也有一部分癌症不会影响到肿瘤标志物。错过了最佳诊断时间,丢掉的可是一条人命。

所以做好“关于体检”小结所有的检查,不要再去浪费钱在肿瘤标志物上,而且肿瘤标志物检查并不便宜,单项在60-150之间。

关于看病

注意,网络不能看病,不能看病,不能看病!至少目前还不行!

随着定点医疗的推行,很多人像我一样,定了点就懒得再去其他医院,看病都是就近原则。但这一次的经历敲响警钟,小问题图方便毋庸置疑。但大病,诸如分娩、手术之类,有能力还是要去专科医院跑跑。毕竟接触到病例多,专业性上强太多。少走很多冤枉路,一定程度上就是省钱,当然,这个仁者见仁智者见智,同时还要结合自己的实际情况。

关于提升基本医疗素质

目前我国医疗行业还存在资源分配不均,工作压力大,医患关系复杂等诸多问题,和教育行业的因材施教一样,医生很难做到针对特殊的、罕见的但又不致命疾病的患者进行全方面的跟踪治疗。如何配合医生,更好的解决自身或家人的疾病问题?那一定是要具有基本的医学素养。

常用药、常见疾病、常见医学术语都需要掌握。不要在拿到扑尔敏后问医生吃这些都是激素,会不会对身体不好;也不要因为咳嗽去呼吸科,因为要拍CT抽血,而告诉医生开点药就好,就是上火了。如果确实因为经济问题或者没有医保定点,直接告诉医生,正规医院有良心的医生自然会给你一个经济方案。

广州作为沿海城市,有太多高新技术产业公司,公司整体员工教育素质都不低,但同时广东是乙肝大省,每10个人就有一个乙肝携带。即便如此,很多“高素质”公司依旧在不同程度上歧视乙肝或乙肝携带患者。

在发达城市,大多数医院都开展了无痛分娩,而却有不少高学历且有经济能力的男性,主张自己的妻子做传统的正常分娩。其观念是麻药打多了不好!

例子太多数不胜数,提升医疗素质不要去看国内乱七八糟的医疗问答网站,那里都是推销各种灵芝、人参的骗子,买保健品的药贩子。有病去医院,没事多看看“丁香医生”的公众号,日常用药也可以看“丁香医生”的APP,能在很大程度上提高个人医疗素养。

关于基础教育的重要性

学好数理化,走遍天下都不怕!真理。读书不要读死书,死读书。一点英文、计算机、数理化生,这些都是我这次解决问题的法宝,也是解决人生、工作中其他问题的神兵利器!

成绩可以不好,东西可得学到!

作者

Wu Rang

发布于

2018-07-11

更新于

2021-12-06

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